El sábado 25 de febrero del 2023 la Asociación de pacientes AISACSISCO, ahora ODV (Organización de Voluntariado), convocó su Asamblea de Socios anual para elegir a su nuevo Comité Directivo.

Con este motivo, queremos dar relevancia a este evento, sobretodo porque los miembros de la asociación han sido tan amables de invitar al Dr. M. B. Royo Salvador a participar en su asamblea. Siendo esto imposible en esta ocasión y por motivos logísticos, el fundador de la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf) les ha enviado un video-mensaje, que deseamos hacer público aquí, para que quede constancia de la importacia para nuestra Fundación de la colaboración con AISACSISCO ODV; que desde hace años implica la organización conjunta de muchas iniciativas.

Su Presidenta, la Sra. Marisa Toscano, ha recordado en su discurso que la asociación ya ha cumplido 14 años de actividad, representando y dedicándose a los enfermos afectos de la Enfermedad del Filum y/o filumtomizados (así es como se definieron desde sus inicios), durante los que ha asistido a varios cambios y ha sabido resistir y evolucionar sin perder su naturaleza ni apagarse.

Agradecemos a la Presidenta sus palabras, cuando subraya que la asociación intenta ayudar a los enfermos y a sus familias en la búsqueda de información sobre los avances de la investigación, mientras posteriormente es el Dr. Royo – con su método Filum System® -, quien les permite tener una mejor calidad de vida mediante sus protocolos y la excelente asistencia de su equipo a los pacientes.

Esperamos que, como desea la Sra. Toscano en su presentación, la actual elección de un nuevo Comité permita un recambio generacional fundamental para perseguir los antiguos objetivos de la asociación mediante nuevos medios digitales, y que además sea pronto posible la anhelada creación de una nueva sede directiva en Francia, necesaria para el nutrido y activo grupo de miembros franceses.

El Dr. Royo Salvador, por su parte, ha destacado en su mensaje los muchos gestos de solidaridad y de acompañamiento que los pacientes de AISACSISCO realizan constantemente como referentes de otros pacientes, y la gran dedicación que siguen demostrando a la causa de la difusión del concepto de Enfermedad del Filum, para mejorar la salud de los enfermos.

En conclusión, el doctor, como Presidente de la fundación CSSf, ha anunciado que la CSSf ha decidido otorgar, a cada uno de los socios y socias que orienten, resuelvan dudas y acompañen a otros pacientes afectados de la Enfermedad del Filum o Síndrome Neuro-cráneo-vertebral, a lo largo de todo el proceso,  el nuevo título de “Tutor”.

Entre todos ellos; ha querido expresar su reconocimiento especialmente a la Sra. Toscano – quien lucha desde hace años como la principal representante de la Asociación -; otorgándole el cargo de “Tutora Mayor” por su labor y su mérito.

En este link pueden ver los nuevos títulos otorgados.

¡Gracias AISACSISCO!

ALL’ASSOCIAZIONE AISACSISCO

Sabato 25 febbraio 2023 l’Associazione di pazienti AISACSISCO, ora ODV (Organizzazione di Volontariato), ha convocato l’assemblea dei soci annuale per eleggere il suo nuovo Comitato Direttivo.

Vorremmo dare la dovuta rilevanza a quest’evento, essendo stati i membri dell’associazione così gentili da invitare il Dott. M. B. Royo Salvador al loro incontro. Purtroppo, in quest’occasione, è stato impossibile accettare l’invito per motivi logistici, ed è perciò che il fondatore della Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf) ha inviato loro un video-messaggio, che vorremmo qui rendere pubblico per dare atto dell’importanza per la nostra Fondazione della collaborazione con AISACSISCO ODV, che da anni implica l’organizzazione congiunta di molte iniziative.

La sua Presidente, la Sig.ra Marisa Toscano, ha ricordato nel suo discorso che l’associazione ha già compiuto 14 anni di attività, rappresentando e dedicandosi ai malati colpiti dalla Malattia del Filum e/o filumtomizzati (così come si sono definiti dai suoi inizi) durante i quali ha assistito a vari cambiamenti ed ha saputo resistere e crescere senza perdere la sua natura né spegnersi.

Ringraziamo la Presidente per le sue parole, quando sottolinea che l’associazione cerca di aiutare i malati e le loro famiglie nella ricerca d’informazione sulle novità scientifiche, mentre è il Dott. Royo colui che, in seguito –con il metodo Filum System®- permette loro di avere una migliore qualità di vita, mediante i suoi protocolli e l’eccellente assistenza del suo team ai pazienti.

Speriamo che, come auspica la sig.ra Toscano nella sua presentazione, l’attuale elezione del nuovo Comitato permetta il ricambio generazionale necessario, per continuare a perseguire i vecchi obiettivi dell’associazione mediante nuovi mezzi digitali, e che inoltre sia presto possibile l’anelata creazione di una nuova sede direttiva in Francia, necessaria per il vitale e attivo gruppo di membri francesi.

Il Dott. Royo Salvador, da parte sua, ha voluto evidenziare nel suo messaggio i tanti gesti di solidarietà e di accompagnamento che i pazienti di AISACSISCO realizzano costantemente come referenti di altri pazienti, e la grande dedizione che dimostrano sempre alla causa della divulgazione del concetto di Malattia del Filum, per migliorare la salute dei malati.

In conclusione, il Dottore, come presidente della Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf), ha annunciato che quest’ultima ha deciso di concedere a ognuno dei soci e delle socie che orientano, risolvono dubbi e accompagnano altri pazienti con Malattia del Filum o Sindrome Neuro-cranio-vertebrale, durante tutto il percorso, il nuovo titolo di Tutore o Tutrice.

Tra tutti, ha voluto esprimere la sua riconoscenza in particolare alla Sig.ra Toscano- la quale lotta da anni come principale rappresentante dell’associazione- concedendole l’attestato di Tutrice Superiore per la sua implicazione e i suoi meriti.

In questo link potete vedere a chi sono stati assegnati i nuovi titoli.

Grazie AISACSISCO!

À L’ASSOCIATION AISACSISCO

Le samedi 25 février 2023, l’Association des patients AISACSISCO, désormais ODB (Organisation de bénévoles), a convoqué son Assemblée annuelle des Membres pour élire son nouveau Comité directeur.

Pour cette raison, nous voulons donner de la pertinence à cet événement, d’autant plus que les membres de l’association ont eu la gentillesse d’inviter le Dr M. B. Royo Salvador à participer à leur assemblée. Ceci étant impossible à cette occasion et pour des raisons logistiques, le fondateur de la Fondation Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf) vous a envoyé un message-vidéo, que nous souhaitons rendre public ici, afin que l’importance pour notre Fondation de la collaboration avec AISACSISCO ODB ; qui, depuis des années, implique l’organisation conjointe de nombreuses initiatives.

Sa Présidente, Mme Marisa Toscano, a rappelé dans son discours que l’association a déjà accompli 14 ans d’activité, représentant et se consacrant aux patients atteints de la Maladie du Filum et/ou filumtomisés (c’est ainsi qu’ils ont été définis depuis le début), au cours auquel elle a connu plusieurs changements et a su résister et évoluer sans perdre sa nature ni s’éteindre.

Nous remercions la Présidente pour ses mots, lorsqu’elle souligne que l’association tente d’aider les patients et leurs familles dans la recherche d’informations sur les avancées de la recherche, alors qu’ensuite c’est le Dr. Royo – avec sa méthode du Filum System® -, qui leur permet d’avoir une meilleure qualité de vie grâce à ses protocoles et à l’excellente assistance de son équipe aux patients.

Nous espérons que, comme le souhaite Mme Toscano dans sa présentation, l’élection actuelle d’un nouveau Comité permettra un changement générationnel fondamental pour poursuivre les anciens objectifs de l’association à travers les nouveaux médias numériques, et que la création tant attendue d’un nouveau siège social en France, nécessaire pour le groupe important et actif des membres français, sera bientôt possible.

Le Dr Royo Salvador, pour sa part, a souligné dans son message les nombreux gestes de solidarité et d’accompagnement que les patients d’AISACSISCO accomplissent constamment comme références pour les autres patients, et le grand dévouement qu’ils continuent de montrer à la cause de la diffusion du concept Maladie du Filum, pour améliorer la sécurité des patients.

En conclusion, le Docteur, en tant que Président de la Fondation CSSf, a annoncé que la CSSf a décidé d’accorder à chacun des membres qui orientent, résolvent les doutes et accompagnent d’autres patients atteints de Maladie du Filum ou Neuro-crânio-vertébral, tout au long du processus, la nouveau titre de «Tuteur«.

Parmi tous; il a voulu exprimer sa reconnaissance spécialement à Mme Toscano – qui se bat depuis des années en tant que principale représentante de l’Association – ; en lui accordant le poste de «Tutrice principale» pour son travail et son mérite.

Sur se  lien vous pouvez voir les nouveaux titres décernés.

Merci AISACSISCO!