Carta del presidente

A mediados de los años setenta, empecé un camino de investigación, que se centró inicialmente en la causa de la Siringomielia idiopática, seguida por la del Síndrome de Arnold-Chiari I y, más tarde, de la Escoliosis Idiopática. Llegué a la conclusión que el origen de estas enfermedades y de otras asociadas era una tracción anómala de la médula espinal, provocada por un filum terminale congénitamente más tenso de lo habitual.

Con mi tesis doctoral, -Aportación a la etiología de la siringomielia- (1992), puse los fundamentos teóricos para un nuevo tratamiento de estas patologías, mediante la sección quirúrgica del Filum Terminale. El resultado fue la creación del método sanitario Filum System®, un sistema protocolario diseñado para el diagnóstico y el tratamiento de un nuevo concepto de patología, la Enfermedad del Filum. Del que se ocupa en su difusión y aplicación el Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB).

Esta nueva Enfermedad del Filum, que existe desde los inicios de los humanos como vertebrados, está presente en una buena parte de la población mundial, llegando a ser posiblemente la enfermedad más frecuente, pero, a la vez, la más desconocida por los enfermos, puesto que la mayoría de sus manifestaciones no se valoran o son consideradas poco trascendentes, tanto por parte de los enfermos, como por los profesionales sanitarios.

Una vez descrita la Enfermedad del Filum y su forma de tratarla, me pregunté: ¿De que han servido los esfuerzos en descubrir una nueva enfermedad y su tratamiento, si sólo iba a quedar como una curiosidad científica en una tesis doctoral o en una publicación médica?

Tuve que asumir una nueva tarea, la de llegar a diagnosticar a todo el mundo que esté afecto de la Enfermedad del Filum y darle su mejor solución.

Además, quedaban investigaciones pendientes para encontrar otras pautas y otros tratamientos; entre ellos: los genéticos, las mejoras en técnicas quirúrgicas y las nuevas pautas de neuro-rehabilitación. También se tenían que reservar esfuerzos para la difusión a todos los niveles: tanto del conocimiento científico como del social. Sin olvidar ni la ayuda a las precariedades personales de los enfermos ni a las de su entorno.

Consideré que el mejor instrumento para contribuir a esos propósitos era fundar la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf) en el 2008. Con su apoyo, el ICSEB ha conseguido ser el primer instituto neuroquirúrgico con la máxima acreditación I+D+i. Ha contribuido a la constitución de la Filum Academy Barcelona en el 2014, donde se han impartido cursos de formación médica y sanitaria en la Enfermedad del Filum, totalmente gratuitos. Ha promovido y sufragado reuniones para pacientes y profesionales de la Sanidad en cuatro naciones europeas. Ha ayudado y sufragado tratamientos a pacientes sin medios económicos, incapaces de conseguirlos por ellos mismos. Ha constituido una estructura social transparente y honesta por patronos del más alto nivel científico y humano, que han tutelado con dignidad el complimiento de los tres objetivos de la CSSf: investigación, docencia y ayuda social.

A través de la CSSf, nos proponemos seguir adelante en nuestra misión, firmemente centrados en el bienestar del paciente y en el progreso científico.

Por esta razón, apoyaremos a toda persona, sociedad o iniciativa que ayude a los pacientes afectos de estas enfermedades, siempre que respete nuestros valores humanos, éticos y científicos.

 
 
Dr. Miguel B. Royo Salvador

Fundador y Presidente de la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation
 



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