28 de febrero 2019, Día Mundial de las Enfermedades Raras

Publicado por el 28 febrero, 2019


El día mundial de las Enfermedades Raras este año tiene como lema “crear puentes en la asistencia social y sanitaria”, con el objetivo de fomentar la comunicación y coordinación entre todos los servicios, para el bienestar del paciente.

El conocimiento y la información son elementos clave, tanto para los profesionales del ámbito médico y social de soporte al enfermo, como para el mismo paciente y su entorno más cercano. Entender la enfermedad y las opciones que se tienen a disposición para gestionarla puede influir de manera positiva en la calidad de vida del enfermo.

Desde sus inicios, la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation, junto con el Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona y la Filum Academy Barcelona, promueve la investigación, la docencia y la divulgación de los conocimientos sobre la nueva Enfermedad del Filum, adquiridos en más de 40 años de estudios.

Con su tesis doctoral del 1993, el Dr. Royo Salvador confirmó la teoría que varias enfermedades de causa desconocida, como el Síndrome de Arnold-Chiari I , la Siringomielia Idiopática y la Escoliosis idiopática, la Platibasia, la Impresión Basilar, el Retroceso odontoideo, la Angulación del tronco cerebral, forman parte del nuevo concepto de Enfermedad del Filum, al compartir una misma causa: la tracción de la médula espinal y de todo el sistema nervioso por un Filum Terminale excesivamente tenso.

Para el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de la Enfermedad del Filum y de las patologías relacionadas, se ha diseñado el método sanitario Filum System®. Este sistema protocolario incluye entre sus tratamientos la sección del Filum Terminale mediante técnica quirúrgica mínimamente invasiva que, con riesgos y complicaciones casi nulas, detiene la evolución de la enfermedad y mejora los síntomas.

El Síndrome de Arnold-Chiari I, la Siringomielia y Escoliosis idiopáticas y otras patologías consideradas de causa desconocidas, son manifestaciones de la Enfermedad del Filum y hoy tienen un tratamiento.



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